Med hjärta för små barn

För tidigt födda barn som föds med hjärtfel klarar sig bättre än man tidigare trott. Det visar forskning från Region Jämtland Härjedalen. Möt barnläkaren Gustaf Tanghöj som har hjärtat hos de allra minsta patienterna.

– Det är väldigt befriande att möta barn. De läser igenom en på en gång så man måste vara sig själv. Och så får man ofta skratta!

Gustaf Tanghöj har själv ofta nära till skratt när han berättar om sitt jobb som barnläkare och sin forskning om barn med hjärtfel. Även fast det kan handla om livets tyngsta stunder för många så beskriver han själv hur han ända sedan starten av sin egen läkarbana upplevt arbetet med sjuka barn som ljust och glädjande.

– Det handlar ofta om helt fantastiska möten med svårt sjuka barn – det finns så mycket glädje och livsanda i det. Även om sjukligheten kan vara jobbig så går jag alltid stärkt ur det för att jag kan göra skillnad för den individen, säger han.

Överraskat sig själv

Fredag den 11 december disputerar han och försvarar sin avhandling om för tidigt födda barn med hjärtfelet förmaksseptumdefekt.

Gustaf Tanghöj är uppvuxen i Mälardalen. Han pluggade till läkare i Uppsala i början av 2000-talet. När det 2005 var dags för honom att göra den AT som ingår i läkarutbildningen bestämde han sig för att prova på att flytta till Jämtland. Mormor är från Jämtland och rötterna lockade. Planen var att efter AT-tiden återvända söderut till ett jobb som väntade i Eskilstuna. Men livet hade andra planer – två veckor efter Östersundsflytten träffade han Gertrud från Klövsjö och resten är så att säga historia. I dag är de gifta och bor tillsammans på Frösön med sin 10-åriga dotter och sin 7-åriga son.

Sin arbetsvardag har Gustaf Tanghöj på barn- och ungdomskliniken vid Östersunds sjukhus där han jobbar som specialistläkare. Läkaryrket föll sig naturligt för honom när han skulle välja utbildning som ung. Han har släktingar som jobbar som läkare så det fanns en viss trygghet i att yrket var något han kände till och han visste att det skulle passa hans personlighet. Dessutom har han alltid gillat att jobba med människor – och ända sedan tonåren arbetat med barn och unga som ledare inom idrotten.

De senaste fem åren har Gustaf Tanghöj också ägnat åt forskning – vilket enligt honom själv var lite oväntat:

– Jag har inte varit något studiefenomen. Jag är envis och har ett tjockt pannben och är väldigt strukturerad och produktiv. Men frågar du mina kamrater från universitetet så hade de nog sagt ”nej, nej, inte Gustaf”. Jag har nog överraskat mig själv.

Fokus på för tidigt födda barn

Ämnet för Gustaf Tanghöjs forskning är hjärtfelet förmaksseptumdefekt Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.. Det är det tredje vanligaste medfödda hjärtfelet i Sverige. Kort förklarat så innebär det att det finns ett hål i skiljeväggen mellan hjärtats två förmak, som egentligen ska vara helt tät så att det inte kan flöda blod mellan dem.

Barn som föds efter en fullgången graviditet och som har det här hjärtfelet lider inte så mycket av det och kan leva med det ganska länge utan att ha några bekymmer. Hos de allra flesta, ungefär 80 procent, växer hålet igen av sig själv. Hos dem där hålet inte växer igen brukar det slutas genom antingen operation eller med hjälp av en kateter via ljumsken. Det görs oftast vid 3–4 års ålder, då barnen ska vara tillräckligt stora. I de flesta fall är det bekymmersfritt att sluta hålet och det blir sällan komplikationer efteråt.

Hos för tidigt födda barn – som föds från 36 fullgångna graviditetsveckor ner till vecka 22 – är det dubbelt så vanligt med medfödda hjärtfel jämfört med fullgångna barn. Deras hjärtan fungerar och orkar också lite annorlunda än hos fullgångna barn och överlag så har de större problem av sina hjärtfel.

– Men man har inte riktigt tittat på förmaksseptumdefekter. Det är ett så vanligt förekommande hjärtproblem och det går ju så bra för de fullgångna, så man har inte riktigt sett det som ett problem, säger Gustaf Tanghöj.

Därför valde han att fokusera sin forskning på för tidigt födda barn med förmaksseptumdefekt, en grupp som forskningen inte vetat så mycket om. Tanken var att titta på hur det går efteråt för de som man sluter hålet mellan förmaken på.

De center som gör slutningen har börjat göra det vid yngre ålder än vanligt på för tidigt födda barn varför Gustaf Tanghöj också ville ta reda på om små barn som vägde mindre än 15 kg vid ingreppet fick fler komplikationer efteråt.

Utgångsläget var att han och forskarkollegorna trodde att det skulle gå sämre för de för tidigt födda barnen med hjärtfelet:

– Med tanke på att de är sjukare, de är oftast yngre och de har det här hjärtat som inte fungerar lika bra som hos fullgångna.

Men de skulle glädjande nog få resultat som gick emot deras hypotes.

Klarar sig lika bra

Gustaf Tanghöjs avhandling bygger på fyra studier.

I den första studien tittade han på om små barn som väger under 15 kg har ökad risk för komplikationer efter en slutning av förmaksseptumdefekten. Det visade sig att de inte har det.

I den andra och tredje studien undersöktes om för tidigt födda barn fick fler komplikationer efter en slutning av förmaksseptumdefekten jämfört med fullgångna barn, samt om annan sjuklighet hos för tidigt födda barn bidrog till en ökad risk för komplikationer efteråt.

– I rak motsats till det vi trodde så visade det sig att det går lika bra för de för tidigt födda barnen som för de fullgångna. De har inte fler komplikationer. Och de för tidigt föddas klassiska sjuklighet är inte en riskfaktor för att få en komplikation, säger Gustaf Tanghöj.

Den fjärde studien undersöker hur vanlig diagnosen förmaksseptumdefekt är hos för tidigt födda barn och om att vara för tidigt född kan vara en ensam riskfaktor för att få diagnosen. Resultatet visade att hjärtfelet är vanligare hos för tidigt födda barn jämfört med fullgångna. Mellan 450–1700 per 100 000 barn som är för tidigt födda får diagnosen varje år, medan 150 per 100 000 fullgångna barn får den. Att födas mellan graviditetsvecka 22–36 var en riskfaktor, det var även bland annat kvinnligt kön och undervikt vid födseln.

Större trygghet för barn och föräldrar

Forskningsresultaten kommer att kunna ge en större trygghet hos föräldrar till barn som har förmaksseptumdefekt, menar Gustaf Tanghöj:

– Du som läkare kommer att kunna riskbedöma de här barnen på ett bättre sätt än tidigare. Du kommer att kunna föra en mer trygg dialog med både föräldrar och barn. Du kommer att kunna säga att det inte är någon ökad risk att behandlas, det kommer att gå bra, säger han och fortsätter:

Den fjärde studien visar för första gången att det ser ut som att barn som är för tidigt födda faktiskt i större utsträckning har förmaksseptumdefekt.

– Samma sak där, vi kan hjälpa till i dialog med föräldrarna att det här är ett vanligt hjärtfel som vi ser hos många barn, vilket också kan trygga föräldrarna, säger Gustaf Tanghöj.

Hur känns det att komma fram till den här nya kunskapen?

– Det känns viktigt att belysa ett kliniskt problem som vi upplever men där vi inte har någon konsensus i Sverige eller världen. Och att det faktiskt berör en grupp barn som redan nu är sjukligt belastade. Kan vi optimera för dem så kommer det skapa så många fördelar både i psykisk och kanske också fysisk hälsa för barnen. Men också samhällsekonomiskt, så de får mindre sjuklighet när de blir större barn, tonåringar och vuxna.

"Dags att flytta hem mentalt"

Efter disputationen väntar en efterlängtad julledighet. Därefter fortsätter jobbet som barnläkare på Östersunds sjukhus. Parallellt med det har Gustaf Tanghöj även rollen som studierektor. Han undervisar bland annat läkarstudenter och har många tankar om hur barnklinikerna i de norra regionerna ska kunna samarbeta mer för att förbättra specialistutbildningen för barnläkare.

– Där känner jag att jag har mycket att bidra med. Jag tycker utbildning och förutsättningar för inlärande är viktigt.

På längre sikt har Gustaf Tanghöj som mål att bli barnkardiolog, specialist på barns hjärtan och dess sjukdomar. Men det kräver mer utbildning, bland annat i Lund eller Göteborg. Dessförinnan vill han backa hem något:

– För mig är livet som en trekant bestående av familj, fritid och arbete. Ibland blir triangeln lite olika beroende på vad som får övervikt. Men man får inte glömma basen, vilket jag tycker är familjelivet. Det har gått förvånansvärt bra att forska och det har haft förvånansvärt lite intrång i mitt familjeliv. Men det senaste året har det tagit en stor mental del. Så det är dags för mig att flytta hem mentalt igen.

Text & Foto: Sara Rönnberg